La Journée mondiale de la trisomie 21 est une célébration officielle de l’ONU et non un jour férié. À cette occasion, de nombreux événements sont organisés en France et dans le monde afin de sensibiliser le grand public et les professionnels à la trisomie 21 à travers le dialogue, l’information et des animations ludiques et en donnant aux personnes porteuses de trisomie 21 un lieu de rassemblement et d’expression.
L’organisme Down Syndrome International, s’est associé à des organismes caritatifs nationaux du monde entier pour mettre sur pied des activités et des événements visant à sensibiliser et à soutenir les personnes atteintes de la trisomie 21. Il met également en lumière les faits sur ce que c’est que d’avoir la trisomie 21, et comment les personnes atteintes de la trisomie 21 ont et continuent de jouer un rôle vital dans nos communautés.
Les activités et les événements qui auront lieu le 21 mars mettront en valeur les capacités et les réalisations des personnes atteintes de la trisomie 21. Ces événements visent également à encourager l’autonomie, l’autonomie sociale et la liberté de choix des personnes atteintes de la trisomie 21
Contexte général
La trisomie est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, étant universellement présent au-delà des frontières raciales, sexuelles et socio-économiques. Selon l’ONU, elle touche environ 1 naissance sur 800 dans le monde, entraînant une déficience intellectuelle et des problèmes médicaux connexes.
Depuis 2006, des organisations dont Down Syndrome International organisent diverses activités pour la Journée mondiale de la trisomie. En novembre 2011, l’ONU a décidé d’observer officiellement l’événement à partir de 2012, invitant les gouvernements et les entreprises à participer à la Journée mondiale de la trisomie 21.
Malheureusement, il n’existe aucun remède contre la trisomie 21 et un enfant né avec la trisomie 21 a besoin de soins médicaux appropriés tout au long de sa vie, pour mener une vie heureuse et fructueuse. Cependant, avec une éducation et des installations médicales adéquates, leur qualité de vie pourrait être considérablement améliorée.
C’est l’une des anomalies chromosomiques les plus courantes chez l’humain, avec une probabilité de 0,1 % (1 sur 1000) qu’un enfant naisse avec la trisomie.
Dans les années 1990, la trisomie a causé environ 43 000 décès. Malheureusement, grâce aux efforts d’organisations comme l’AFRT, l’EDSA et l’OMS, le nombre de décès est tombé à 27 000 en 2015.
Histoire du syndrome de la trisomie dans le monde
En 1990, l’AFRT, l’Association Française de Recherche sur la Trisomie 21 a été créée pour soutenir la recherche et les avancées médicales dans le domaine de la trisomie 21.En 2005, l’AFRT a décidé de consacrer le 21 mars à la cause de la trisomie. La même année, l’AFRT a organisé le 21 mars à Paris une réunion sur le thème « Du patient à la recherche, mieux comprendre pour mieux aider ».
La première proposition de faire du 21 mars la date symbolique de la Journée internationale de la trisomie 21 a été faite par l’AFRT en juin 2005, lors d’une réunion sur le syndrome de Down organisée par EDSA (European Down Syndrome Association) à Palma de Majorque en Espagne. Ainsi, le 21 mars a été adopté comme date symbolique de la Journée internationale de la trisomie 21 par les conseils d’administration de l’EDSA et des DSI (Down Syndrome International).
Les premiers événements sur la ont été organisés le 21 mars 2006 à Genève et à Paris, suivant les suggestions d’un professeur de médecine de l’Université de Genève – Stylianos E. Antonarakis. Ces événements ont coïncidé avec la réunion de Paris sur la trisomie le 21 mars 2006.
La date symbolique de la trisomie 21 qui correspond au 21 mars a été reconnue mondialement lorsque l’OMS l’a déclaré « Journée Mondiale du trisomie » le 20 décembre 2007. D’autres développements sont survenus lorsque l’Assemblée générale des Nations Unies a également reconnu le 21 mars comme » Journée mondiale de la trisomie 21 » le 19 décembre 2011 dans sa résolution numéro 66/149.
Depuis lors, la Journée mondiale de la trisomie est devenue un événement mondial, défendant les droits et apportant un soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down (trisomie 21).
Que font les gens ?
La Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée dans plus de 60 pays. De nombreuses organisations et communautés, y compris les Nations Unies (ONU) et Down Syndrome International, font la promotion de la Journée mondiale de la trisomie pour sensibiliser la population à la trisomie 21 et l’aider à mieux le comprendre.
Qualité de vie
La qualité de vie des personnes vivant avec la trisomie 21 peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition mentale et physique et pour fournir en cas de besoin une intervention : physiothérapie, orthophonie, ergothérapie, conseil ou éducation spéciale.
Elles peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu’elles bénéficient de l’appui et des soins de leurs parents, d’un bon suivi médical et d’un système de soutien adapté, avec par exemple l’éducation inclusive à tous les niveaux.
