La journée du 14 février est la journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales . L’histoire commence en 1999, aux Etats-Unis, où J. Imperati, mère d’un enfant atteint d’une malformation cardiaque, a l’idée que le jour de la Saint Valentin serait un jour de sensibilisation du grand public aux cardiopathies congénitales. Le nom officiel de cette journée est « Congenital Heart Defect Awareness Day », que l’on pourra traduire « Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales ».

Avoir un cœur en santé peut faire toute la différence dans la vie d’une personne. Bien sûr, naître avec une malformation cardiaque peut réduire considérablement la capacité de cette personne à interagir avec le monde qui l’entoure. Détectées le plus souvent à la naissance, parfois même avant grâce à l’échographie foetale, les malformations cardiaques sont les plus fréquentes des malformations congénitales. Elles ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie. Les cardiopathies congénitales les plus connues sont le canal artériel persistant, la communication interauriculaire, la communication interventriculaire et le canal atrioventriculaire. « www.reseau-chu.org »



Présentation de la  Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales :

Les malformations cardiaques congénitales surviennent plus fréquemment que beaucoup de gens ne le pensent, et pourtant peu de recherches ont été financées sur cette cause. La Semaine de sensibilisation aux cardiopathies congénitales espère changer ces perspectives. En informant les gens sur ce que sont les maladies coronariennes et ce qu’ils peuvent faire pour améliorer ces statistiques.

Les malformations cardiaques congénitales surviennent lorsque le cœur, ou les vaisseaux sanguins situés près du cœur, ne se développent pas normalement avant la naissance. Alors qu’un cœur en fonctionnement normal a des valvules, des cavités, des septums et un flux sanguin sains. Les incapacités congénitales peuvent impliquer n’importe lequel de ces facteurs pour être considéré comme une malformation cardiaque, ce qui fait que le sang à faible teneur en oxygène n’est pas transféré des poumons et du cœur vers le reste de l’organisme.

Etude de cas

Les malformations cardiaques courantes comprennent la sténose valvulaire aortique, l’anomalie complète du canal auriculo-ventriculaire (CAVC), l’atrésie pulmonaire et l’anomalie septale ventriculaire (VSD). Tous ont des degrés variables de défauts qui peuvent affecter la vie d’une personne. La sensibilisation à ces conditions aide les gens à mieux comprendre leur risque de malformations cardiaques. Il est également utile que les gens participent à la recherche sur les malformations cardiaques congénitales. Huit bébés sur mille dans le monde naissent avec une maladie cardiaque congénitale. Ces altérations structurelles du cœur qui sont produites par des défauts dans la formation de la même pendant la période embryonnaire affectent 4.000 bébés en Espagne.

Selon les données d’incidence globale, 4 à 9 cas pour mille nouveau-nés vivants souffrent de cardiopathies congénitales, soit 1,5 million de nouveaux cas chaque année. En Espagne, 4 000 enfants souffrant de problèmes cardiaques naissent chaque année et, malgré cela, les cardiopathies congénitales sont la grande inconnue. Les pathologies liées aux cardiopathies congénitales touchent près de 120 000 personnes, selon la Société espagnole de cardiologie, qui affirme que leur pronostic à long terme s’est considérablement amélioré, mais que la survie globale des patients atteints est encore inférieure à celle de la population de référence.

Les cardiopathies congénitales doivent être diagnostiquées de sorte qu’à l’âge adulte, il n’existe pas d’autres pathologies dérivées de celles-ci, qui peuvent altérer pour cette raison la vie de la personne atteinte. Le nombre réel de patients suivis dans les unités de soins spécifiques en Espagne (un Etat de l’union européenne) ne dépasse pas 25.000 cas, ce qui suggère qu’il y a des patients sous-diagnostiqués. Dans certains cas, elle conditionne même le décès du patient s’il n’y a pas de traitement ou d’opération. La visibilité de ces maladies, qui ne sont pas toujours cliniques, devrait être recherchée étant donné que même si les adultes atteints de cardiopathies congénitales meurent davantage de causes cardiovasculaires que l’ensemble de la population, elle diminue au fil des ans parce que ces patients sont normalement suivis de plus près.