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Journée mondiale de la SEP : Fondation Sclérose en plaques

La Journée mondiale de la sclérose en plaques a été instituée par la Fédération internationale de la sclérose en plaques en 2009 pour sensibiliser le public à cette maladie. La Journée mondiale de la SEP est célébrée chaque année le 30 Mai , des particuliers, des groupes et des organismes travaillent ensemble pour sensibiliser et éduquer le public à la SP et à ses répercussions sur plus de deux millions de personnes dans le monde. Le thème de la campagne de cette année est  » l’accès « , c’est-à-dire l’accès aux traitements, à l’information, aux médicaments et aux mêmes possibilités sociales et économiques pour les personnes atteintes de SEP. La sclérose en plaques (SP) est l’un des troubles neurologiques les plus courants au monde. Dans de nombreux pays, elle est la principale cause d’invalidité non traumatique chez les jeunes adultes. Bien que certaines personnes atteintes de SP soient peu handicapées au cours de leur vie, jusqu’à 60 % d’entre elles peuvent être incapables de marcher sans aide 20 ans après leur apparition. Cela a d’importantes répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes de SP, de leur famille et de leurs amis, et sur le coût pour la société si leur maladie n’est pas gérée adéquatement.

L’UNISEP (L’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) appelle chacun à porter le ruban bleu pour la journée mondiale de la SEP. Lancé en 2013 par l’UNISEP, le ruban est devenu le symbole du soutien aux malades et à leurs proches. Alain Derbesse, Président de l’UNISEP, précise « Personnellement, porté sur le cœur, j’y vois le symbole d’une belle chaîne d’union qui réunit la solidarité de tous les êtres humains qui combattent pour une même cause : la lutte contre la SEP».

Les manifestations de la SEP

En général, la SEP se manifeste au début par un ou plusieurs symptômes simultanément.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre, en fonction de la localisation des plaques dans le système nerveux central, mais aussi en fonction de la forme évolutive de la maladie.
Chez une même personne, les symptômes varient également au cours du temps.

La SEP touche la myéline, c’est-à-dire la couche protectrice des fibres nerveuses du système nerveux central (SNC). Elle entraîne une inflammation qui provoque souvent la détérioration de cette myéline. Parfois, la propagation de l’influx nerveux le long des fibres nerveuses (axones) se retrouve bloquée ou perturbée. La grande diversité des symptômes de la SEP pourrait s’expliquer par le fait que cette inflammation peut survenir dans n’importe quelle région du SNC. Les symptômes de la maladie dépendent donc des zones du cerveau ou de la moelle épinière qui sont atteintes.

Bien que nous soyons conscients de l’impact considérable de la SEP, nous manquons souvent d’informations sur les ressources disponibles pour soutenir les personnes atteintes de SEP. L’Atlas de la SEP 2013 met à jour les informations que nous avons recueillies en 2008 sur l’épidémiologie mondiale de la SEP et les ressources pour diagnostiquer, informer, traiter, réhabiliter, soutenir et fournir des services aux personnes atteintes de SEP dans le monde. Il comprend des informations provenant de pays qui n’ont pas été en mesure de fournir des données en 2008, ainsi que sur la SEP pédiatrique et la neuromyélite optique (NMO). Il comporte également de nouvelles sections sur les traitements de la SEP, reflétant les progrès réalisés dans ce domaine au cours des dernières  années.

Évolution de la sclérose en plaques

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible. Chaque cas est unique. Ni le nombre de poussées, ni le type d’atteinte, ni l’âge du diagnostic ne permettent de prévoir ou d’envisager l’avenir de la personne qui en est atteinte. Il existe des formes bénignes qui n’entraînent aucune difficulté physique, même après 10 ans ou 20 ans de maladie. D’autres formes peuvent évoluer rapidement et être plus invalidantes. Enfin, certaines personnes n’ont qu’une seule poussée dans toute leur vie. Il faut savoir que l’espérance de vie des personnes atteintes est réduite de 7 à 14 ans, selon une large étude. La moitié des décès est reliée au complication de la sclérose. Le taux de mortalité relié à des maladies infectieuses et respiratoires, au suicide et au maladie cardiovasculaire est supérieur chez les personnes souffrant de sclérose en plaques, comparé à la population générale.

Épidémiologie de la sclérose en plaques

L’épidémiologie est l’étude des causes, des schémas et des effets de la santé et des maladies. Dans des populations définies. Le nombre de personnes atteintes de SEP a augmenté

Le nombre estimé de personnes atteintes de SEP est passé de 2,1 millions en 2008 à 2,3 millions en 2013. La prévalence médiane mondiale utilisée pour calculer ce chiffre est passée de 30 (en 2008) à 33 pour 100 000 (en 2013). Il n’est pas clair si cette augmentation est attribuable à l’amélioration des diagnostics et des rapports, ou à d’autres causes.

Plus de 2 millions de personnes dans le monde vivent avec la SEP et cette maladie touche plus de femmes que d’hommes. La cause exacte de la SP est inconnue – elle n’est pas héréditaire ; cependant, on pense que la génétique joue un rôle dans cette maladie. La majorité des personnes atteintes de SP reçoivent un diagnostic de SP. Chez les adultes de plus de 55 ans  les symptômes les plus courants signalés par les patients atteints de SEP sont la fatigue ; cependant, il existe un large éventail de symptômes, des systèmes de l’organisme qui sont touchés et chaque patient atteint de SEP peut présenter des symptômes différents en fonction sur quelles zones du système nerveux central sont affectées. Les symptômes les plus courants sont la douleur, dysfonction vésicale et intestinale, mouvements, faiblesse et problèmes d’équilibre, troubles visuels et sensationnels les problèmes, la cognition et les changements d’humeur.

Des traitements innovants Les experts de l’AP-HM travaillent sur deux types traitements :

  • Des traitements de fond pour agir sur l’évolution de la maladie via des molécules qui repoussent l’inflammation responsable des poussées et des molécules réparatrices de la myéline et neuroprotectrices.
  • Des traitements symptomatiques pour agir sur la raideur et la fatigue et éviter les conséquences de la maladie sur la vie du patient. L’enjeu est double : ralentir l’évolution de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients notamment pour les formes progressives de la maladie.

 

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